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2017-05-30T07:30:00+02:00

Le bout du tunnel?

Publié par Muriel

Cela fait des semaines, des mois, que je me dis qu'il faut que je vous parle d'un sujet sensible pour notre sweetfamily. 

En effet, notre sweetlittlegirl, maintenant âgée de 2 ans et demi, a été diagnostiquée à l'âge de 2 mois, comme étant hyperlaxe avec une hypotonie des membres inférieurs puis supérieurs. En gros, elle a des articulations trop souples mais pas suffisamment de tonus musculaire. La pédiatre se voulant rassurante jusqu'à l'âge de ses 1 an, ne nous a pas prescrit d'examen médical car chaque enfant grandit à son rythme.

Mais, on voyait bien que quelque chose n'évoluait pas normalement chez notre sweetlittlegirl.

Alors, les gens bienveillants nous disait que ce n'était pas grave et qu'elle développait quelque chose d'autre en attendant. Certes, elle a développé une motricité fine et un langage en avance pour son âge...

Oui mais...

1er bilan pyschomoteur à 12 mois: notre sweetlittegirl ne se tient pas debout toute seule, même avec appui. Ne s'assoit pas toute seule. Ne rampe pas. Ne fait pas de quatre pattes. Ne supporte pas la position ventrale. 

Malgré tout cela, personne ne s'inquiète... il faut attendre...

Une année passe où notre sweetlittlegirl ne se tient toujours pas debout toute seule, ne se déplace toujours pas (d'aucune façon)... elle reste là où on la pose...

Certains diront qu'elle est flemmarde. D'autres qu'il faut la stimuler encore plus (on ne fait que ça, on essaye tout). On en vient à l'idée qu'il faut consulter des médecins de spécialité alternative comme l'étiopathie... Tout y passe et se bouscule dans nos têtes.

Bref, on entend tout et son contraire. On ne sait plus qui écouter. Quoi faire...

On est las de tout cela. 

L'écart se creuse petit à petit... tous les jours un peu plus.. un peu trop...

La frustation grandit. Elle grandit tellement en nous,  et en elle bien sûr, que même l'amener au parc devient une sorte de supplice. Elle n'arrive pas à jouer comme les autres enfants. Elle essaye mais ne réussit pas. Elle en a même peur.

Se justifier encore et toujours... auprès des gens qu'on ne connaît pas, qui nous jugent, qui ne savent pas.

Elle, qui dépasse d'une tête tous les enfants à qui le toboggan des petits est destiné et qui ne sait pas en monter ou descendre toute seule. Elle, qui ne peut courir après le ballon qu'on lui envoie. Elle, qui voudrait mais... ne peut pas. 

2ème bilan psychomoteur, juste avant son deuxième anniversaire: notre sweetlittlegirl a une motricité d'un enfant de 9 mois.

Et là, le ciel qui nous tombe sur la tête. Un enfant qui ne marche pas à 24 mois, cela veut dire qu'il y a un réel problème.

Alors s'en sont suivis des rendez-vous chez des neuro-pédiatres, une prise de sang, un IRM, un EMG, de la kinésithérapie... des examens douloureux et au final, on ne sait pas. On ne sait toujours pas. On ne saura peut-être jamais... c'est génétique? ou pas...  c'est un retard post-natal? ou pas...

Mais maintenant, notre sweetlittlegirl MARCHE. Il aura fallu attendre 28 longs mois mais elle MARCHE. 

Alors évidemment, tout n'est pas fini mais elle progresse chaque jour, chaque semaine, chaque mois un peu plus.

On sait qu'un jour, elle courra, elle sautera à pieds joints, elle dansera... et on sera aussi ému qu'à ses premiers pas.

Pour nous, chaque pas, chaque mouvement, chaque petite évolution est une victoire.

Et son retard s'efface petit à petit... j'espère jusqu'au point d'un lointain souvenir... 

© sweet mum

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commentaires

La fée biscotte 31/05/2017 08:36

Un article émouvant et comme je comprends votre frustration. Je suis contente d'apprendre que votre puce marche et j'espère qu'elle va vite évoluer. Même si c'est à son rythme. Plein de petit bisous à vous

Ludivine Les Perles de Maman 31/05/2017 00:53

Emouvant billet...
J'ai une copinaute dont la petite puce a le même souci. Si th as envie d'échanger avec elle dis le moi je vous mettrai en relation. Bises à votre petite famille

Kiwifraiz 31/05/2017 00:03

Bravo à elle, elle a de quoi être fière et c'est peu dire et bravo à vous d'avoir su l'entourer de tout l'amour qu'il faut pour progresser petit à petit. Bisous à vous 4

Ma vie de maman severine wuillemier 30/05/2017 21:57

Ça paraît si long pour poser un diagnostic... Tant mieux s'il elle marche maintenant. Plein de bisous

Fred Ouistiti 30/05/2017 21:22

Ma Pitchounette est aussi courageuse qu'elle est jolie !
Un récent picnic me fait dire que tout ça va très vite être derrière vous. Elle en a fait du chemin entre ses 24 et ses 28 mois, et mine de rien ça a été long d'attendre mais en 4 mois que de progrès réalisés !
Elle peut être fière d'elle ! En tout cas, ce joli minois m'épate !
Je te charge de l'embrasser très fort pour moi (et on se programme vite une prochaine après-midi à "jeter des ronds canards dans un panier de basket !" Ça, par contre, il faudra qu'ils m'expliquent où ils ont chopé cette idée :p
Bisous la SweetFamily <3

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